Burocracia amenaza a pacientes con raras enfermedades

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Burocracia amenaza a pacientes con raras enfermedades

Por David Carrasco

La burocracia que rige los sistemas de Salud en Panamá, se ha convertido en un obstáculo y una amenaza en perjuicio de pacientes con enfermedades raras, quienes carecen de medios para adquirir en el mercado farmacéutico local los medicamentos para salvarles la vida o prevenir su incapacidad permanente.

Con esa afirmación categórica, cargada de impotencia, empezó el relato de su viacrucis Amarilis Pandales, una panameña de 57 años de edad, quien está afectada por la enfermedad de Pompe, que ha minado su condición física y podría dejarla postrada en una cama o en una silla de ruedas, por el resto de su vida a causa de la falta de medicamentos que deben ser importados.

La glucogenosis tipo II o enfermedad de Pompe, es una rara enfermedad por depósito lisosomal, hereditaria autosómica recesiva, causada por una disfunción de la enzima Glucosil Transferasa α(1→4) ácida lisosómica, y debe ser tratada con un medicamento denominado alglucosidase alfa, rhGAA, o Myozyme, cuyo uso terapéutico fue aprobado en Estados Unidos en 2006.

“Llevo dos años esperando ese medicamento en la Caja de Seguro Social (CSS), y hasta la fecha no me lo han dado”, dijo la paciente, quien no se resigna ante medidas dilatorias y culpa a los burócratas de los dolores insoportables que enfrenta a diario, mientras se apoya sobre un bastón para caminar y subir escalones.

Pandales aseveró que el director general de la CSS, Stivenson Girón, firmó la orden de compra del medicamento, pero el trámite se ha detenido en la Contraloría General de la República, probablemente a causa del alto costo de fabricación por laboratorios en el exterior. La Myozyme cuesta en promedio unos 300.000 dólares al año, y debe ser tomada por el paciente el resto de su vida.

Bayano digital remitió al personal de la Contraloría General un breve cuestionario, con el objetivo de conocer cómo manejan en esa dependencia del Estado los mecanismos de control fiscal y las regulaciones para la compra de medicamentos en casos especiales, pero hasta el cierre de esta edición no hubo respuesta alguna.

Pandales atribuyó la parálisis de los funcionarios de control fiscal de la Contraloría General al temor a ser escrutados cuando emerja en el 2019 un nuevo gobierno. Sin embargo, insistió en que el Estado debe aplicar una política sensata de Salud, a favor de personas cuya vida peligra, entre ellos gente con enfermedades raras tratada como “pelotas de ping-pong”, en un país dirigido por burócratas.

“Yo he perdido mucha movilidad, y me cuesta mucho caminar y subir escaleras”, resaltó la paciente afectada por la enfermedad de Pompe. Aseguro que no se rinde ante la adversidad y reclama el derecho a la Salud, para estar al lado de su hija y de sus nietos. A causa de las limitaciones físicas, tuvo que dejar su empleo en una empresa de suministros médicos, pero vive con esperanzas.

Bayano digital se comprometió a publicar esta historia conmovedora que invita a la reflexión, mientras que Pandales tomaba un descanso antes de proseguir sus trámites en el Complejo Hospitalario de la CSS, y salir en busca de un transporte en áreas urbanas que la trasladase hasta la población de Arraiján, a 13 kilómetros al oeste de la capital panameña, donde calles y aceras están en mal estado.

La directora de la Fundación Niños de Cristal, Dayana Castillo, reconoció en 2015 que la Ley No. 28 de 28 de octubre de 2014 ha sido una victoria tras años de lucha y espera, mientras fallecían o se deterioraba la calidad de vida de pacientes con enfermedades poco comunes. Pero el sistema de Salud parece no estar preparado para acatarla, en detrimento del derecho humano. Castillo sigue abogando por el concepto solidario y humano de la Salud.

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